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Toute notre vie, depuis la naissance de nos enfants, on se bat.

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Photo par Catherine Montambeault

Story by Catherine Montambeault Journal de Montréal, le 22 mai 2017: “Appel à l’aide de parents d’enfants handicapés: À 21 ans, leur progéniture n’aura plus accès à des services adaptés.” Concern that when a developmentally-challenged child reaches the age of 21, the publicly-funded support programs, particularly in a focused, school-like setting, are no longer present.

Encountered the same issues. At 21, no more school and no more school-based support. What is available is privately-run, and not generally involving the same degree of focused support. Basic concern as to why there are no publicly-funded day programs, in school-like settings, for developmentally-challenged persons over the age of 21. Keeping a school open that might otherwise be closed? In this case, the parents are concerned that they will be compelled to place their children in longer-term care facilities, given their challenges and notwithstanding that such facilities are generally for the elderly. Another point being that, if the children must go to such longer-term care facilities, the costs would be much higher than funding structured, publicly-funded day programs for those over 21. Another option available in Quebec (also elsewhere?), short of quitting work to care for the child personally, is to place the child with a foster family, where such family will earn roughly $45,000 per year for caring for the young adult. What the parents want here is quality publicly-funded care, post 21, comparable to that which was provided for the child up until the age of 21.

Makes sense or

Des parents rongés par l’inquiétude supplient le gouvernement du Québec de mettre en place des centres de jour qui accueilleront leurs enfants lourdement handicapés lorsque ceux-ci atteindront l’âge de 21 ans.

«Toute notre vie, depuis la naissance de nos enfants, on se bat. On s’est battus quand ils sont nés pour qu’ils survivent, on s’est battus contre notre tristesse, notre deuil, on s’est battus pour des places en garderie, pour qu’ils soient vus par des médecins, pour qu’ils aient accès à des services… Et là, ils vont avoir 21 ans, et on se bat encore», dénonce Marie-Claude Sénécal, une enseignante de Montréal.

Mme Sénécal est la maman de Joanie Prévost, une jeune femme laissée sévèrement handicapée par une hémorragie cérébrale à la naissance.

À 16 ans, Joanie ne peut ni parler, ni marcher, ni se nourrir par elle-même. Dans cinq ans, l’adolescente soufflera ses 21 bougies, un moment que redoute sa mère depuis longtemps, puisque Joanie sera alors trop âgée pour fréquenter les centres offrant des services adaptés à ses besoins.

«Ma fille va à l’école secondaire Joseph-Charbonneau, qui accueille des enfants handicapés jusqu’à l’âge de 21 ans, explique Mme Sénécal. Mais après ça, il n’y a plus rien. On se retrouve dans le vide.»

Options inhumaines

La mère monoparentale devra faire face à un terrible choix: cesser de travailler pour prendre soin de sa fille, ou la placer en famille d’accueil ou en CHSLD. Pour Marie-Claude Sénécal, aucune de ces options n’est envisageable.

Avec l’aide d’autres parents, elle a donc créé le regroupement Parents-aidants pour la vie, qui demande au gouvernement de mettre en place des centres de jour pour les personnes polyhandicapées de 21 ans et plus.

Une pétition en ce sens a d’ailleurs été lancée sur le site de l’Assemblée nationale avec l’appui du député de Québec solidaire Amir Khadir.

«Il y a sûrement une logique qui expliquait, à une certaine époque, qu’on arrête de donner des soins à ces gens-là au-delà de 21 ans, note M. Khadir. Mais de toute évidence, aujourd’hui, on ne peut pas accepter que des parents abandonnent leur carrière pour s’occuper de leurs enfants.»

Enclos à chien

Quelques centres de répit semblables à ce qu’a imaginé le regroupement existent déjà. Mais comme ces lieux relèvent d’organismes à but non lucratif, les ressources dont ils disposent sont extrêmement limitées, et les listes d’attente y sont interminables.

«Il y a des centres qui sont comme des enclos à chien, affirme Marie-Claude Sénécal. C’est un parking de fauteuils roulants. Les enfants ne font rien, mais c’est parce qu’il n’y a pas de budget!»

La ministre déléguée à la Réadaptation, Lucie Charlebois, s’est engagée à envoyer des représentants du ministère de la Santé visiter l’école Joseph-Charbonneau et écouter les requêtes du regroupement de parents d’ici la mi-juin.

Des solutions très coûteuses pour l’État

Sans la création de centres pour adultes handicapés de 21 ans et plus, des parents craignent de devoir se tourner vers les centres d’hébergement de soins de longue durée (CHSLD) pour placer leur enfant.

«Dans un CHSLD, ça serait épouvantable, lance Marie-Claude Sénécal. Joanie est capable de se déplacer à quatre pattes, mais elle n’a aucune conscience du danger. Alors, elle serait attachée dans un lit à crier au meurtre pendant des heures.»

«Même s’il ne parle pas et ne marche pas, mon fils aime voir de nouvelles choses, note quant à elle Martine Dufour, mère de Jonathan Labelle, 16 ans. Il a besoin de stimulation. S’il s’ennuie, il va faire des crises. Et en CHSLD, le personnel n’a pas le temps de leur faire faire des activités souvent.»

Jusqu’à 120 000 $ par an

Non seulement l’hébergement en CHSLD oblige les jeunes adultes polyhandicapés à faire le deuil de leurs amis et à cohabiter avec des personnes âgées, mais cette solution coûte très cher à l’État. On estime qu’un résident handicapé nécessite de 100 000 à 120 000 $ de soins par année.

«On ferait économiser beaucoup d’argent à l’État en ne plaçant pas nos enfants. Et en étant heureux et stimulés, ils vont avoir moins de problèmes de santé», argue Sylvain Dupont, un douanier de Repentigny père d’Audrey-Anne, 17 ans.

Les parents dénoncent également le fait qu’une famille d’accueil puisse obtenir jusqu’à 45 000 $ par an pour s’occuper de leur enfant, alors qu’eux ne recevront plus rien dès que leur progéniture aura 18 ans. Dans tous les cas, la personne handicapée devenue adulte est admissible à l’aide sociale.

«Le gouvernement paye les ambulances, les médicaments, les répits aux familles d’accueil, mais pas à nous, déplore Sylvain Dupont. C’est vraiment très injuste. Surtout que nos enfants, c’est avec nous qu’ils sont le mieux. Souvent, quand ils sont placés, ils dépérissent.»

«Un moment donné, on se disait qu’on pourrait s’échanger nos enfants entre nous pour recevoir l’argent, mais même ça, ça ne fonctionnerait pas, dit-il en riant amèrement. C’est le ridicule du système.»

Still, sometimes the time

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About brucelarochelle

Practising Lawyer and Part-Time University Instructor (Accounting, Commercial Law, Organizational Behaviour); Part-Time Federal Tribunal Member. Non-practising Chartered Professional Accountant (Chartered Accountant and Certified Management Accountant).
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